「パープルカフェ」は2020年2月に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って始めました。現在は、オンラインと立川で開催しています。
【オンライン】
日時:毎月2~3回、土日の16時から18時10分まで(希望者は19時まで延長可)
会場:Zoom
【立川】
日時:偶数月に1回、土日の14時から17時まで
会場:SHIPの就労移行支援事業所EXP立川(立川駅南口から徒歩5分)
※立川・オンラインどちらも、途中参加・休憩・退室は自由、見学のみも可能です
毎回「てんかん患者」という共通点のあるいろんな方たちと、てんかんのことに限らず、グチや悩みや相談、世間話などを、時に熱く、時にのんびりおしゃべりしています。
「興味があるけど、どんなところなの?どうやって参加できるの?」
という方へ・・・
参加方法と、今後の開催予定などを紹介します。
てんかん患者同士で気楽に話そう!パープルカフェ☆オンラインってどんなところ? | 社会福祉法人SHIP (swsc-ship.com)
パープルカフェの参加方法など
参加希望の連絡方法は①ツイッター(パープルカフェのツイッター)と、②メール(このホームページの「お問い合わせ」)です。
立川もオンラインも、2日前まで募集しています。
急な用事や体調不良等でのキャンセルは問題ないので、「参加できるか分からないけど・・・」という方も、気軽にご連絡ください。
くわしくはコチラ→「参加方法」について
※2023年4月5日から新しくパープルカフェ用アカウントを開設しました
参加方法以外についても今までのブログで紹介しているので、コチラをご覧ください↓
休憩時間・終了時間について
オープンチャットについて
どんな話をしているか(自己紹介について)
また現在は、以前から参加してくださっている2名の方に、サポート役をお願いしています。無理のない範囲で、ボランティアとしてパープルカフェの運営を手伝ってもらっています。
立川での開催時は、サポート役の山﨑さんに会場の準備や片付けなどを毎回手伝ってもらっています。山﨑さんのインタビューはコチラ↓
【パープルカフェ参加者インタビュー】てんかんの仲間が増えました
参加を希望される方たちからの質問
参加したいという方から、けっこうよくこんな質問をされます。
「私は今は発作はないのですが、参加しても大丈夫ですか?」
もちろん、大丈夫です。てんかんは「てんかん発作が起きる病気」ですが、服薬や手術などの治療で発作は抑えられているという患者さんも多いです。
また、「発作があること」だけがてんかん患者の障害(生きづらさ)では決してないと、実際にいろんな患者さんたちと話してきて感じます。
他に、たまに「家族といっしょに参加したい」という方もいらっしゃいます。
みなさんの希望を聞いて、患者だけで話す会とは別に、患者以外も参加できる会も開いていけたらと思っています。
なので、ご家族やてんかんに興味のある方も、ご連絡いただければと思います!
パープルカフェの目標は「てんかんのことを自然に話せる社会、知ることのできる社会にする」です。
「腰痛がつらいね~」「花粉症で大変だね~」などと同じ感覚で、「てんかんで困ったよ~」と話せる社会になってほしいと思います。
今後の開催予定
最後に、今後の予定をお知らせします。
オンラインは、5月27日、6月11日・24日、7月9日・22日
立川では、6月3日と8月6日に開催予定です。
それ以降の予定も、決まり次第お伝えしていきます。
「来たいときに来てもらえるように」と思って今後も毎月開催していきますので、お気軽にご参加ください!