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  • てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    こけしが普段、家から出る時に、ポケットやバッグに必ず入れているもののひとつが「ヘルプマーク」です。これは「外見から分からなくても、援助や配慮を必要とする人が、周りにそのことを知らせて援助・配慮を受けやすくする」ことを目的…
  • 抗てんかん薬のハネムーン効果

    抗てんかん薬のハネムーン効果

    てんかんの治療というと、基本は「抗てんかん薬の服用」です。発作が起きて診断を受けると、基本的な薬を1種類試して、効果や副作用を見て、調整するそうです。新しい薬の開発が進められ、現在、約30種類はあるそう。7~8割は服薬で…
  • てんかんに目を向けるまで

    てんかんに目を向けるまで

    「病気と向き合う」「障害を受け入れる」という言葉を耳にすることがあるかと思いますが、こけしはどうだったのか? 「自分を病気だと認めたくない」場合にこういう言葉が出ることが多いかと思いますが、こけしはそもそも、てんかんを難…
  • てんかん専門医

    てんかん専門医

    世の中には色々な分野で「専門家」がいますが、てんかん治療にも「専門医」と呼ばれる人がいます。 「てんかん専門医」とは、日本てんかん学会で2008年から定められているもので、診療の実績と能力があり、試験に合格することが認定…
  • てんかんと運転免許

    てんかんと運転免許

    「てんかん」というと、普段は関わりないけど、自動車事故のニュースで耳にしたという人も少なくないかと思います。なぜニュースで取り上げられるかというと、「てんかん発作が直接事故の原因になるから」、また事故を起こした人はてんか…
  • てんかんの手術

    てんかんの手術

    「手術」はてんかんの治療法のひとつ。こけしも手術を検討したことがあります。ひとくちに「てんかん」といっても、原因や症状は様々です。手術は簡単に言うと、脳に問題があっててんかんが起こる場合に、その原因の部分を取ってしまうっ…
  • てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

    てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

    近視で眼鏡をかける方、花粉症でマスクをする方、アレルギーで卵を食べない方…大変なこともあるけど、それぞれの日常です。同じようにてんかんで毎日薬を飲むこと、時々発作が起きることは、こけしにとってつらくても「当たり前」のこと…
  • てんかんと就職、 障害者雇用

    てんかんと就職、 障害者雇用

    今だから思うことですが、こけしの「 てんかん 」が単なる持病から「 障害(生活の妨げ) 」になったのは、就職して社会人なってからでした。発作はずっと続いていたけれど、学生生活を続けられなくなることはなかったです。でも正社…
  • なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

    なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

    初めて発作を起こしたのは25年前、冬におもちを食べようとしていたからちょうど今頃です。「 てんかん 」の患者も支援を受けられる「精神障害者福祉手帳」はその1年後くらい、1995年に規定されました。でも手帳を取得したのは、つい6年くらい前のこと。支援制度を知った後も「自分が 障害者 だと思わなかった」から。
  • てんかんと 障害者手帳

    てんかんと 障害者手帳

    自分が受けられる支援制度について知ったのは25歳の頃からで、精神保健福祉士の資格を取り、精神障害者向けのグループホーム(ラファミド八王子)で働いたことがきっかけです。今になって思えば、もっと早く利用すれば良かったです。それでも 障害者手帳 を出す時に不安やためらいを感じることがあります。
  • てんかんの子供 の 小さな世界 病院と先生

    てんかんの子供 の 小さな世界 病院と先生

    「てんかん」という病気は「100人に1人いる」病気、子供から年配まで「誰でもかかる可能性はある」病気だと言われますが、どんな病気か知っている人は、まだまだ少ないのではないでしょうか。子供は学校や家庭や病院など、 小さな世界 の中で生きていると思います。子供たちに「知る機会」を大人が作ってあげてほしいと思います。
  • てんかん 脳波検査 はなんのため?

    てんかん 脳波検査 はなんのため?

    子供の頃、今思えば自分の「 てんかん 」ついて主治医から教わったことは「 脳波に異常がある 」ということくらいでした。それは時々行う「 脳波検査 」の結果を見て説明されました。どこまで理解できるかはともかく、自分の病気や、自分が受ける検査について、大人がちゃんと説明することは大切なのではないでしょうか。
  • てんかん の 支援制度 にどうやってつながるの?

    てんかん の 支援制度 にどうやってつながるの?

    「 てんかん 」とは子供の頃からの長い付き合いですが、「 てんかん 」について「 知らなかったことが沢山ある 」と気付いたのは大人になってからのことでした。特に、「 難病 」「 障害者 」として特別な支援を受けられることを知り、私が実際、 支援制度 を利用するようになったのは、ここ10年くらいの話です。
  • てんかんは治る !?(新しくて古い治療法との出会い)

    てんかんは治る !?(新しくて古い治療法との出会い)

    大学も4年生になってやっと、私は「てんかん」に関する 全く別の世界 を知ることになりました。きっかけは、「 医薬にたよらない健康法 」という一冊の本。その中に「 てんかんは治る 」とドンピシャの事例が載っていたのです。もっと早く知ることができていれば、私の人生は大きく変わっていたでしょう。
  • 子供のころ 生活で困ったこと

    子供のころ 生活で困ったこと

    「 てんかん 」で困っていることは現在の生活の中でも色々あります。保護者の方が特に気になるのはやっぱり就職など大人になってからのことが多いのではないでしょうか。でも、それは今回おいといて、 子供のころ は困ったことはあったか?大変だったことで思いつくのは、苦~い粉薬を飲まないといけないこと。あとは…
  • 友達 に「てんかん」だと話したら

    友達 に「てんかん」だと話したら

    11歳で発作が起きた後、親に「てんかん」はきびしく口止めされました。口止めされていなかったら、友達に話す気まんまんでした。「おもちをのどに詰まらせて倒れた」なんてうわさも。11歳のこけしには、「病気で倒れた」ことより「おもちをのどに詰まらせて倒れた」と思われていることの方が、恥ずかしかったです。
  • 成人でも小児科へ

    成人でも小児科へ

    てんかんを発症したのが11歳の時だったので、私は地元の総合病院の小児科に通うことになりました。小児科っていうと普通は何歳までかかるものでしょうね?一般的には中学生、15歳くらいまでが目安のようです。でも、私は 成人でも小児科へ 。最後に小児科の先生の診察を受けたのは22歳くらいのことでした。
  • てんかんで困っていること

    てんかんで困っていること

    アンケートに書かれた質問に「生活で困っていることはないか」というのがありました。子供の将来を考えると気になることですよね。「もっと早く知ってたらなぁ~!」と何度思ったか知れません。自分の病気のことを知る機会を持てなかったことが、現在の「 困っていること 」につながってしまったのだと思います。
  • はじめての てんかん 発作

    はじめての てんかん 発作

    それは11歳のお正月の頃、家族でお餅を食べようとしていた時のこと…。私にとって「 てんかん 」は最初、風邪や虫歯などと同じ、ただの病気の一つでした。でも、家族にとって、社会にとっては「 てんかん 」はただの病気ではなかったのです。お母さんはものすごく怖い顔で「 誰にも言うな 」と...