てんかん患者同士で話す場「パープルカフェ」（Zoom・オープンチャット）参加者募集
「パープルカフェ」は2年半前に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って作りました。 現在は、毎月3回、土日の16時から18時10分までZoomで開催しています。途中参加・休憩・退室は自由、見学のみも可…タスク管理で自傷行為を改善～タスクペディアの使いみち④
てんかん発作を抑える方法は、薬や手術だけではありません。 食事・運動療法、発作の誘発要因となる睡眠不足、ストレスや疲れを減らすことなども効果があります。 こうした日常生活の中での治療をやりやすくするツールのひとつとして、…てんかん発作の微妙な前兆③＋予兆（プロドローム）
「意識を失って突然倒れる」というイメージが一般的にはまだまだ多いようですが、てんかん発作の種類はたくさんあり、個人個人でもちがいます。 こけしの場合、意識失ったり幻覚見たりもありましたが、最近は「ちょっと発作が起きそうな…てんかん患者同士で話す場「パープルカフェ・オンライン」10月の参加者募集
「パープルカフェ」は2年半前に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って作りました。 現在は、毎月3回、土日の16時から18時10分までZoomで開催しています。途中参加・休憩・退室は自由、見学のみも可…てんかん患者同士で話す場「パープルカフェ・オンライン」9月の参加者募集
てんかん患者同士で気軽に話せる場所を作ろう！と思って始まった「パープルカフェ」ですが、第一回は新型コロナウイルスが広まりだして、ソーシャルディスタンスはまだあいまいだけど、アルコール消毒をしだしたころでした…「いつか」を決めてストレス解消～タスクペディアの使いみち③
てんかん発作を抑える方法は、薬や手術だけではありません。 食事・運動療法、発作の誘発要因となる睡眠不足、ストレスや疲れを減らすことなども効果があります。 こうした日常生活の中での治療をやりやすくするツールのひとつとして、…てんかん発作の微妙な前兆②朝の記録
「てんかん発作の微妙な前兆①」では、「気のせい」「微妙な違和感」くらいで流していた「ごくごく弱い前兆」が実は大事かも？！という話を書きました。 今回はそのつづき、実際にそんな前兆があったときをふり返ってみます。 &nbs…てんかん発作時の対応「時間を測る」～タスクペディアのつかいみち②
最近も発作が起きてしまいました… 発作を減らすべく、発作を起きにくくするべく日々治療に取り組んでいますので、残念なことですが、でも、一番最近の発作ではひとつ、いいことがありました。 それは、「発作の時間を測れた」ことです…てんかん発作のプロムネシア「今起きていることはもう知っている」感覚
てんかんは「発作が起きる」病気ですが、「発作」にも本当にいろいろな種類があります。 「風邪を引いた」場合でも、発熱、鼻水、のどの痛み、せきなどいろいろな症状があったりなかったり、程度もいろいろですよね。 現状では「てんか…てんかん発作の微妙な前兆①
2021年もあと一ヶ月ですね。しばらくブログを更新できずにいましたが、ここ数ヶ月、個人的に大変なことが続いておりました…。 安定していた発作にも影響してしまったみたいです。でもまわりに支えてくれる人がいて、会社のメンタル…てんかん発作のふり返り～銭湯の脱衣場にて～
銭湯で発作が起きたときのツイートにいろんな人が「いいね」をしてくれていたので、自分でもちょっとふり返ってみました。 ふり返って思うことは、「防げる発作だったな」ということと、「ヘルプカードでまわりに伝えることで、発作への…てんかんと運転免許②教習所でかけられた言葉
こけしは発作が服薬だけでは治まらない「難治性てんかん」ですが、服薬の他に西医学療法やケトン食療法などを行い、生活環境を整えたり前兆時の対処を慎重にしたりすることで、現在、発作のない状態が４カ月続いているところです。 まだ…てんかん発作が起きたときはどうしたらいい？～超スマートな対応の思い出～
てんかん発作が起きたときはどう対応すればいいか？どう対応して欲しいか？ これは発作の内容や状況によっていろいろだと思いますが、てんかん発作は「自然に治まる」ものなので、「治まるまで待つ」が基本です。 長時間の発作でなけれ…お風呂でのてんかん発作が怖いわけ
ツイッターやパープルカフェでいろんな人と話すようになって、あらためて気づくことが増えました。 この前、パープルカフェで「お風呂で発作が一番起きやすい」と話したら、みんなが心配そうな反応をしたのを見て、はっと気づきました。…服薬管理のやり方『薬の一包化』
先日の『パープルカフェ』では「薬の管理でなにかやっていることはあるか」という質問が出ました。 抗てんかん薬ついては以前にブログに書きましたが、今回は「服薬管理」の方法のひとつで、パープルカフェで話題に上がった『薬の一包化…パープルカフェ忘年会にて～今年の良かったことをふり返る～
もう気づけば12月ですね。パープルカフェも2月に第一回を開いて、7月からオンラインで再開して毎月続けて、参加者も増えてきました。 今月は忘年会ということで、自己紹介のときに、「今年良かったこと、達成したこと（途中まででも…ヘルプマーク論議～パープルカフェ☆オンラインにて
先日のパープルカフェ☆オンラインで「ヘルプマーク」について出た話と、それを聞いて思ったことを紹介します。 ヘルプマークは見た目で分かりづらい問題を抱え、配慮や支援が必要な人に、駅や役所などで、無料で配布されています。同じ…てんかんおしゃべり会「パープルカフェ☆オンライン」のようす
「パープルカフェ」は、「てんかん当事者で気軽におしゃべりできる場を作ろう」とこけし主催で始めた活動です。今年2020年の2月にEXP立川（社会福祉法人SHIPの就労移行支援事業所https://exp.or.jp/）の部…抗てんかん薬について知らなかったこと
最近、オンラインで茶話会的に開催し始めた『パープルカフェ』で、毎回上がる話題に「薬」があります。パープルカフェの参加者は発作が普段からある人ない人、手術やケトン食など服薬以外の治療をしている人、さまざまですが、大体みなさ…てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目
パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…
