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  • てんかん発作が起きたときはどうしたらいい?~超スマートな対応の思い出~

    てんかん発作が起きたときはどうしたらいい?~超スマートな対応の思い出~

    てんかん発作が起きたときはどう対応すればいいか?どう対応して欲しいか? これは発作の内容や状況によっていろいろだと思いますが、てんかん発作は「自然に治まる」ものなので、「治まるまで待つ」が基本です。 長時間の発作でなけれ…
  • お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

    お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

    ツイッターやパープルカフェでいろんな人と話すようになって、あらためて気づくことが増えました。 この前、パープルカフェで「お風呂で発作が一番起きやすい」と話したら、みんなが心配そうな反応をしたのを見て、はっと気づきました。…
  • 服薬管理のやり方『薬の一包化』

    服薬管理のやり方『薬の一包化』

    先日の『パープルカフェ』では「薬の管理でなにかやっていることはあるか」という質問が出ました。 抗てんかん薬ついては以前にブログに書きましたが、今回は「服薬管理」の方法のひとつで、パープルカフェで話題に上がった『薬の一包化…
  • パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

    パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

    もう気づけば12月ですね。パープルカフェも2月に第一回を開いて、7月からオンラインで再開して毎月続けて、参加者も増えてきました。 今月は忘年会ということで、自己紹介のときに、「今年良かったこと、達成したこと(途中まででも…
  • ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

    ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

    先日のパープルカフェ☆オンラインで「ヘルプマーク」について出た話と、それを聞いて思ったことを紹介します。 ヘルプマークは見た目で分かりづらい問題を抱え、配慮や支援が必要な人に、駅や役所などで、無料で配布されています。同じ…
  • てんかんおしゃべり会「パープルカフェ☆オンライン」のようす

    てんかんおしゃべり会「パープルカフェ☆オンライン」のようす

    「パープルカフェ」は、「てんかん当事者で気軽におしゃべりできる場を作ろう」とこけし主催で始めた活動です。今年2020年の2月にEXP立川(社会福祉法人SHIPの就労移行支援事業所https://exp.or.jp/)の部…
  • 抗てんかん薬について知らなかったこと

    抗てんかん薬について知らなかったこと

    最近、オンラインで茶話会的に開催し始めた『パープルカフェ』で、毎回上がる話題に「薬」があります。パープルカフェの参加者は発作が普段からある人ない人、手術やケトン食など服薬以外の治療をしている人、さまざまですが、大体みなさ…
  • てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

    てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

    パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…
  • てんかん発作の「前兆」

    てんかん発作の「前兆」

    てんかん発作の症状はいろいろあって、人によって違います。その中に「前兆」と呼ばれるものがあります。これも色々症状はありますが、こけしの場合、一番よくあるのは単純に「嫌な感じ」。みぞおちの辺りからゾワゾワッと上がってきます…
  • タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

    タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

    「タスクペディア」とはタスク管理支援ツールで、無料で誰でも使えます(https://www.taskpedia.club)。「タスク管理」は「仕事」のイメージが大きいかもしれませんが、日常生活に広く活用できます。こけしは…
  • てんかんマークを作った気持ち

    てんかんマークを作った気持ち

    ヘルプマーク、ヘルプカードが世の中に広まってきていますね。テレビのCMやポスター、実際付けている人を見かけることも増えてきたように思います。以前ブログに書きましたが、こけしも外出時は常に携帯していて、発作時にヘルプカード…
  • 睡眠中のてんかん発作

    睡眠中のてんかん発作

    てんかん患者が運転免許を取るためには「2年以上発作を起こしていない」などの条件があり、その中に「発作を起こしていても、睡眠中のみならOK」というものがあります。 「あ、じゃあ、睡眠中だけしか発作を起こさない人もいるんだー…
  • てんかん発作と救急車

    てんかん発作と救急車

    毎日救急車の音はどこかで聞こえています。でも乗ったことはない、あっても一度か二度くらい、という人が多いでしょう。 こけしはと言いますと…てんかん発作で少なくても十数回は乗っています。といっても、発作の回数はその何十倍も起…
  • てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

    てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

    様子がおかしい人を見かけて、声をかけようか迷ったこと、ありませんか?その中には、てんかん発作を起こしている人もいたかもしれません。 「てんかん発作」と聞くと「けいれんする」「倒れる」といったイメージの方も多いと思いますが…
  • 「こけし /てんかんスタンプ」販売再開のお知らせ

    「こけし /てんかんスタンプ」販売再開のお知らせ

    「こけし/てんかんスタンプ」(LINEクリエイターズスタンプ)の販売を再開しました。 16種類のスタンプの内、3種類のスタンプでヘルプマークを使用していた部分のみデザインを変更しており、他は以前販売していたものと同じデザ…
  • てんかん発作の振り返り、発作が起きる前の準備

    てんかん発作の振り返り、発作が起きる前の準備

    同じ「てんかん」という病名でも、人によって症状は色々です。こけしはわりと発作中の意識も記憶もはっきりしていることが多いです。でも記憶はどんどん薄れるもので、次の診察の時にはいまいちどんな様子だったか覚えていないもの…。友…
  • 「こけし てんかんスタンプ」一時販売停止のお知らせ

    「こけし てんかんスタンプ」一時販売停止のお知らせ

    現在、「こけし てんかんスタンプ」(LINEクリエイターズスタンプ)を一時販売停止しています。ヘルプマークの著作権が東京都にあると知らず、デザインの一部に利用している状態だったため、使用許可申請をしたところ、「ヘルプマー…
  • てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    こけしが普段、家から出る時に、ポケットやバッグに必ず入れているもののひとつが「ヘルプマーク」です。これは「外見から分からなくても、援助や配慮を必要とする人が、周りにそのことを知らせて援助・配慮を受けやすくする」ことを目的…
  • 抗てんかん薬のハネムーン効果

    抗てんかん薬のハネムーン効果

    てんかんの治療というと、基本は「抗てんかん薬の服用」です。発作が起きて診断を受けると、基本的な薬を1種類試して、効果や副作用を見て、調整するそうです。新しい薬の開発が進められ、現在、約30種類はあるそう。7~8割は服薬で…
  • てんかんに目を向けるまで

    てんかんに目を向けるまで

    「病気と向き合う」「障害を受け入れる」という言葉を耳にすることがあるかと思いますが、こけしはどうだったのか? 「自分を病気だと認めたくない」場合にこういう言葉が出ることが多いかと思いますが、こけしはそもそも、てんかんを難…