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  • 抗てんかん薬について知らなかったこと

    抗てんかん薬について知らなかったこと

    最近、オンラインで茶話会的に開催し始めた『パープルカフェ』で、毎回上がる話題に「薬」があります。パープルカフェの参加者は発作が普段からある人ない人、手術やケトン食など服薬以外の治療をしている人、さまざまですが、大体みなさ…
  • てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

    てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

    パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…
  • てんかん発作の「前兆」

    てんかん発作の「前兆」

    てんかん発作の症状はいろいろあって、人によって違います。その中に「前兆」と呼ばれるものがあります。これも色々症状はありますが、こけしの場合、一番よくあるのは単純に「嫌な感じ」。みぞおちの辺りからゾワゾワッと上がってきます…
  • タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

    タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

    「タスクペディア」とはタスク管理支援ツールで、無料で誰でも使えます(https://www.taskpedia.club)。「タスク管理」は「仕事」のイメージが大きいかもしれませんが、日常生活に広く活用できます。こけしは…
  • てんかんマークを作った気持ち

    てんかんマークを作った気持ち

    ヘルプマーク、ヘルプカードが世の中に広まってきていますね。テレビのCMやポスター、実際付けている人を見かけることも増えてきたように思います。以前ブログに書きましたが、こけしも外出時は常に携帯していて、発作時にヘルプカード…
  • 睡眠中のてんかん発作

    睡眠中のてんかん発作

    てんかん患者が運転免許を取るためには「2年以上発作を起こしていない」などの条件があり、その中に「発作を起こしていても、睡眠中のみならOK」というものがあります。 「あ、じゃあ、睡眠中だけしか発作を起こさない人もいるんだー…
  • てんかん発作と救急車

    てんかん発作と救急車

    毎日救急車の音はどこかで聞こえています。でも乗ったことはない、あっても一度か二度くらい、という人が多いでしょう。 こけしはと言いますと…てんかん発作で少なくても十数回は乗っています。といっても、発作の回数はその何十倍も起…
  • てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

    てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

    様子がおかしい人を見かけて、声をかけようか迷ったこと、ありませんか?その中には、てんかん発作を起こしている人もいたかもしれません。 「てんかん発作」と聞くと「けいれんする」「倒れる」といったイメージの方も多いと思いますが…
  • 「こけし /てんかんスタンプ」販売再開のお知らせ

    「こけし /てんかんスタンプ」販売再開のお知らせ

    「こけし/てんかんスタンプ」(LINEクリエイターズスタンプ)の販売を再開しました。 16種類のスタンプの内、3種類のスタンプでヘルプマークを使用していた部分のみデザインを変更しており、他は以前販売していたものと同じデザ…
  • てんかん発作の振り返り、発作が起きる前の準備

    てんかん発作の振り返り、発作が起きる前の準備

    同じ「てんかん」という病名でも、人によって症状は色々です。こけしはわりと発作中の意識も記憶もはっきりしていることが多いです。でも記憶はどんどん薄れるもので、次の診察の時にはいまいちどんな様子だったか覚えていないもの…。友…
  • 「こけし てんかんスタンプ」一時販売停止のお知らせ

    「こけし てんかんスタンプ」一時販売停止のお知らせ

    現在、「こけし てんかんスタンプ」(LINEクリエイターズスタンプ)を一時販売停止しています。ヘルプマークの著作権が東京都にあると知らず、デザインの一部に利用している状態だったため、使用許可申請をしたところ、「ヘルプマー…
  • てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

    こけしが普段、家から出る時に、ポケットやバッグに必ず入れているもののひとつが「ヘルプマーク」です。これは「外見から分からなくても、援助や配慮を必要とする人が、周りにそのことを知らせて援助・配慮を受けやすくする」ことを目的…
  • 抗てんかん薬のハネムーン効果

    抗てんかん薬のハネムーン効果

    てんかんの治療というと、基本は「抗てんかん薬の服用」です。発作が起きて診断を受けると、基本的な薬を1種類試して、効果や副作用を見て、調整するそうです。新しい薬の開発が進められ、現在、約30種類はあるそう。7~8割は服薬で…
  • てんかんに目を向けるまで

    てんかんに目を向けるまで

    「病気と向き合う」「障害を受け入れる」という言葉を耳にすることがあるかと思いますが、こけしはどうだったのか? 「自分を病気だと認めたくない」場合にこういう言葉が出ることが多いかと思いますが、こけしはそもそも、てんかんを難…
  • てんかん専門医

    てんかん専門医

    世の中には色々な分野で「専門家」がいますが、てんかん治療にも「専門医」と呼ばれる人がいます。 「てんかん専門医」とは、日本てんかん学会で2008年から定められているもので、診療の実績と能力があり、試験に合格することが認定…
  • てんかんと運転免許

    てんかんと運転免許

    「てんかん」というと、普段は関わりないけど、自動車事故のニュースで耳にしたという人も少なくないかと思います。なぜニュースで取り上げられるかというと、「てんかん発作が直接事故の原因になるから」、また事故を起こした人はてんか…
  • てんかんの手術

    てんかんの手術

    「手術」はてんかんの治療法のひとつ。こけしも手術を検討したことがあります。ひとくちに「てんかん」といっても、原因や症状は様々です。手術は簡単に言うと、脳に問題があっててんかんが起こる場合に、その原因の部分を取ってしまうっ…
  • てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

    てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

    近視で眼鏡をかける方、花粉症でマスクをする方、アレルギーで卵を食べない方…大変なこともあるけど、それぞれの日常です。同じようにてんかんで毎日薬を飲むこと、時々発作が起きることは、こけしにとってつらくても「当たり前」のこと…
  • てんかんと就職、 障害者雇用

    てんかんと就職、 障害者雇用

    今だから思うことですが、こけしの「 てんかん 」が単なる持病から「 障害(生活の妨げ) 」になったのは、就職して社会人なってからでした。発作はずっと続いていたけれど、学生生活を続けられなくなることはなかったです。でも正社…
  • なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

    なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

    初めて発作を起こしたのは25年前、冬におもちを食べようとしていたからちょうど今頃です。「 てんかん 」の患者も支援を受けられる「精神障害者福祉手帳」はその1年後くらい、1995年に規定されました。でも手帳を取得したのは、つい6年くらい前のこと。支援制度を知った後も「自分が 障害者 だと思わなかった」から。