「パープルカフェ」は2020年2月に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って始めました。
現在は、毎月3回、土日の16時から18時10分までZoomで開催しています。途中参加・休憩・退室は自由、見学のみも可能です。
てんかん患者同士で気楽に話そう！パープルカフェ☆オンラインってどんなところ？ | 社会福祉法人SHIP (swsc-ship.com)
パープルカフェの参加方法など
「参加してみたいけど、どうしたらいいの？」という方のために、パープルカフェのルールなどを、わかりやすく説明しています。
今後もいろんな人が参加しやすくなるようにしていきたいと思います。
どんな話をしているか
パープルカフェでは、どんな話をしているのか、少しご紹介します。
毎回、てんかんの話に限らず、他の障害の話も出たり世間話をしたり、いろいろな話をしていますが、まず最初に自己紹介をしてもらいます。話してもらうのは以下の４つです。
①ニックネーム（本名を出さずに参加できます・もちろん本名でも可）
②自分のてんかんについての説明（いつ発症したか、原因や発作の頻度や飲んでいる薬、現状など、自由に話してもらっています）
③参加の目的、話したいこと・聞きたいことなど
④その日の質問（例：好きな食べ物、行きたい場所など）
自己紹介を聞くだけでも、自分と似ていると思うこともあれば初めて聞くと思うこともあり、本当に人によってちがう病気なのだなと感じます。
例えば発作の頻度だけでも、「ほとんど今はない」という人もいれば「ほぼ毎日ある」という人もいます。発症は「生まれたときから」という人もいれば、「社会人になってから」という人もいます。
「参加の目的」は「自分以外の患者さんと話す機会がなくて、話してみたかった」という方がけっこう多いかなと思います。
最初は「話したいことは特にない」という方もいますが、みんなの話を聞いている内に、聞いてみたいことが出てくる、という方も多いように感じます。
「その日の質問」は、初めて話す人でも、その人の好きなものなどわかると話しやすくなるかと思って加えました。ちなみに、前回はクリスマスだったので「ほしいもの」を聞いたら「お金」という方が多かったです。本当そうですね(笑)。
自己紹介は話しやすくするのが目的なので、自分が話したくないことや、思いつかないことは無理に話さなくても大丈夫です。自己紹介なしで見学のみの参加もできます。
１月の開催日予定
最後に、1月のパープルカフェの開催日は、15日(日)、28日(土)です。
また、今年は初回のパープルカフェ以来の、直接集まる会を３年振りに開こうと思っています。２月上旬に開催予定ですので、近日中にお知らせします。
オンラインだからこそ、遠方や外出が難しい方、顔は出したくない方やチャットのみで参加したいという方ともつながることができました。
この形はこのまま継続しつつ、さらにいろんな人たちとつながれるよう、パープルカフェを広げていきたいと思います。
