てんかん患者同士で気軽に話せる場所を作ろう！と思って始まった「パープルカフェ」ですが、第一回は新型コロナウイルスが広まりだして、ソーシャルディスタンスはまだあいまいだけど、アルコール消毒をしだしたころでした。
てんかん患者同士で気楽に話そう！パープルカフェ☆オンラインってどんなところ？ | 社会福祉法人SHIP (swsc-ship.com)
コロナ禍のためにオンライン開催をするようになって、2年以上経ちました。
直接集まりたいという声もありますが、まだ当分はオンライン開催が主流になりそうですね。
でも、オンラインだからこそ、名前や顔を出さずに参加したいという方や、遠方の方ともつながることができています。
自分が発作を起こして体調がわるい日でも、家からなので中止することなく開催できるのもいいところですね。
自分は発作後は頭痛が残ることが多く、なんどかおでこに冷却シートを貼った状態で行わせていただきました。
パープルカフェを続けて思うこと
パープルカフェを毎月続けて思うのは、まず「楽しい！」ということ。
それから、「てんかん」をもっと知りたいと思うこと。人によって原因も症状も経験も本当にちがいます。
自分のてんかんはなんとなく分かっている気になっていましたが、まだまだ知らないことがあるなと気づかされ、興味がわくことが尽きません。
それもあって、てんかんという病気への向き合い方もだんだん変わってきたと感じます。
また、もう一つ思うのは「てんかん患者」といっても一人ひとり違う人間なのだということ、そしてそれを世の中に知ってほしい！と強く思います。
そんなわけで、今後も患者同士で気軽に話せる場所として続けていきながら、社会への発信の機会も増やしていきたいと思っています。
パープルカフェの参加方法
「参加してみたいけど、どうしたらいいの？」という方のために、わかりやすく説明したいと思います。
連絡方法は簡単に２つ、①ツイッターと、②メールです。
パープルカフェのツイッターで、メッセージを送ってください。フォローしていなくても送れます。
※下の画像ではこけしのツイッターになっていますが、2023年4月5日からパープルカフェ用ツイッターに移行しましたので、よろしくお願いいたします
ツイッターではなくメールで連絡を取りたい、という方は、このホームページの「お問い合わせ」からご連絡ください。こけしから直接、メールで返信します。
初参加の方には、当日通信トラブルなどのないよう、事前に通信確認をさせてもらっていますので、2日前にはご連絡ください。
見学のみ、話を聞くだけでの参加も可能です。途中参加、退出、休憩も自由です。
自分のペースで参加してもらえたらと思います。
※開催時間は2024年から、14:00～17:00になりました
９月の開催日予定
最後に、9月の開催日ですが、4日(日)、17日(土)、23日(金)の3回です。
いつも月3回、土日の16時から開始していますが、今回は連休などを考えて、3回目は祝日の金曜日にしてみましたので、ご注意ください。
開催日時は、ご要望があれば検討していきます。
現在は、当事者のみの参加ですが、ご家族や、てんかんに興味があるといった方も参加できる会も企画していきたいと思いますので、「パープルカフェに行ってみたい！」という方は、どなたでもご連絡ください。
