「パープルカフェ」は2年半前に、「てんかん患者で気軽に話せる場所があったらいいな」と思って作りました。
現在は、毎月3回、土日の16時から18時10分までZoomで開催しています。途中参加・休憩・退室は自由、見学のみも可能です。
てんかん患者同士で気楽に話そう！パープルカフェ☆オンラインってどんなところ？ | 社会福祉法人SHIP (swsc-ship.com)
ところで、てんかんは、どんな病気でしょうか？
パープルカフェの案内にも最初に書いてありますが
「100人に1人はいる病気」で、発症は子どものうちが多いですが、大人になってからも、それこそ脳があって生きている内は「だれでも発症する可能性はある病気」と言ってもいいものです。
最近は、認知症に間違われる高齢者のてんかんが話題になることも多いですね。また、犬や猫などペットもてんかんになることが知られています。
でも、「倒れる」「交通事故」などのマイナスな偏見の方が多く、まだまだ世の中に知られていない病気です。
そもそも、患者自身が、どういう病気か理解する機会が少ない病気なんじゃないかと思います。自分自身、けっこう長い間、よくわかっていなかったです。
今日、ほかの患者さんたちと話していて、あらためて思ったけど
自分、11歳で発症してから30歳くらいまで、
自分の病気のこと、本当ぜんぜん知らなかったわーそして、小中学生のうちに知りたかったと思う
教えてほしかったわー知ることのできる世の中であってほしい#てんかん #パープルカフェ
— こけし (@kokeship_10cans) September 17, 2022
てんかんのことを「知るキッカケ」の場に
最近だと、5月に断髪式を行った元関脇・豊ノ島の井筒親方がてんかんを公表して話題になっていますね。
井筒親方も発症は私と同じく小学校のころで、症状や周りに公にしてきたかなどは私とはまたちがいますが、「自分自身がてんかんのことをよく知らずに生きてきた」という言葉にすごく共感しました。
元豊ノ島の井筒親方の記事を読んで
「てんかんのことをよく知らずに生きてきた。ちゃんと知りたいと思って、自分なりに学んでいるところ」
という言葉に自分も本当そうだなあと思うそんで、やっぱりもっと早く知りたかったから、知ることができる場が増えてほしい#てんかんhttps://t.co/Pjf3SNJuTj
— こけし (@kokeship_10cans) September 29, 2022
元関脇・豊ノ島が語る「てんかん」という病の難しさ 「偏見が怖いから隠すのではなく普通に話せる社会に」(1/4)〈dot.〉 | AERA dot. (アエラドット) (asahi.com)
パープルカフェなどで他の患者さんと話す機会が持てるようになって、本当に、人によってちがう病気だからこそ、それを患者本人も社会も知ることができること、そして、自分だけで悩まずに、他の患者とも話せる機会が持てることが必要なんだろうなと感じる日々です。
「てんかん」のことをもっと知りたい、他の患者さんの話を聞いてみたい、と思ったときに、気軽に来てもらえる「知るキッカケ」の場所としても、パープルカフェを続けていけたらと思っています。
パープルカフェの参加・休憩について
「参加してみたいけど、どうしたらいいの？」という方のために、パープルカフェのルールなどを、わかりやすく説明したいと思います。前回は「参加方法」を説明させてもらいました。
今回は休憩時間・終了時間について説明します。
基本的に、参加したい人が、来たいときに、自分のペースで参加できるようにと思っていますが、休憩と終了の時間はある程度明確に決めています。
まず、終了時間は18時10分と決めています。オンラインで始めてみて、最初のうちは、話が盛り上がって終了時間が延びてしまうことが何度かあり、参加者から「終了時間がわからなくて不安」という意見をもらいました。
てんかんをともなっている人も多いと言われる発達障害の特性のひとつで「見通しを立てるのが苦手」があります。そのため、「時間を具体的に決める」というのはラファミド八王子で働いていたころ、支援の中でもよく行っていました。
人によってちがいはあると思いますが、「はっきり決めた時間で終わる」ということは、みんなが安心して参加できるようにするために大事だなと思い、明確に決めています。
ちなみに、一度締めた後、話したりない人用に、18時15分から19時まで延長時間を設けています。
もう一つ、休憩時間は、40分ごとに5分取っています。これは「疲れないようにするため」です。てんかん発作の誘発要因に「疲労」があります。けっこう、人間て、意識しないうちに疲れているものです。
自分自身、何度かオンラインでパープルカフェをやってみて、話している間は楽しくて感じないのですが、終わった瞬間に疲労と頭痛を感じる、ということが何度かありました。5分しっかり休憩すると、頭痛はなくなりました。
自分自身が、元気にパープルカフェを続けていくためにも「休憩」は大事にしていこうと思います。
休憩時間中は、大体みんなマイクとカメラをオフにしています。決まった休憩時間以外でも、疲れたり、用事があったりしたら、自由に休憩を取ってもらって大丈夫です。
また、話したい人は休憩時間中も話を続けることもあるので、そこは自由にしています。ただし、休憩している人にも音声は聞こえるので、そこは配慮するようお願いしています。
お互いのことを考えながら、自分のペースで気軽に参加できるように、これからもみんなの意見を聞いてルール作りをしていきたいと思っています。
１０月の開催日予定
最後に、10月の開催日ですが、2日(日)、15日(土)、29日(土)の3回です。
開催日時は、ご要望があれば検討していきます。
現在は、当事者のみの参加ですが、ご家族や、てんかんに興味があるといった方も参加できる会も企画していきたいと思いますので、「パープルカフェに行ってみたい！」という方は、どなたでもご連絡ください。
