「意識を失って突然倒れる」というイメージが一般的にはまだまだ多いようですが、てんかん発作の種類はたくさんあり、個人個人でもちがいます。
こけしの場合、意識失ったり幻覚見たりもありましたが、最近は「ちょっと発作が起きそうな気がする」くらいがほとんどです。
この「前兆発作」や、自分でも見落としがちな「微妙な違和感」は実は重要で、記録や対応のタスク管理をして発作が減らせてきたかも、と書いてきましたが、今回もその続きです。
てんかん発作のプロドローム(予兆)
最近知りましたが、発作が起きそうな「予兆」が続くことを表す「プロドローム」という用語があるそうです。
https://twitter.com/kokeship_10cans/status/1568041021493358592?s=20&t=U7_a2xvNYWk5uKogOYPvYQ
「前兆」とはまた違うんだよな~と思っていましたが、この上手く説明できない「微妙な感覚」に名前があり、他にも感じる人がいるのだとわかると、なんかスッキリしますね。
それでは、ここ最近の前兆・予兆の振り返りをしてみます。まず、プロドローム(予兆)はどうだったか・・・。
今年の4月から、朝起きたとき「今日発作が起きそうな感じはするか」記録を取っていますが、ここ1ヶ月だと3回、平均的にもそのくらいでした。
しばらく続くこともありますが、一瞬だけ、という日もあります。起きてすぐより、歯磨きなどしていたら不意に感じることが多い気がします。
一瞬だと「大丈夫だろ」「気のせいかも」とやっぱり思います。
風邪でもうつでもなんでも、軽いうちに気づいて対処するのが大事と分かっていても、人間は油断したり迷ったりするものです。
ここでタスク管理を発動。
「一瞬でも違和感がある」→「家族に伝える・タイマー(ストップウォッチ)を用意する」
最近朝に「発作起きそうな気がする」と感じる日が続いて(プロドローム)
でも「気のせいかな」「起きないだろ」と思う。
それでも「家族に伝える」「タイマーを用意する」はできた。今後も迷ったり油断したり毎回するだろうけど、必要な行動は取れる。タスク管理の成果。#てんかん #タスクペディア
— こけし (@kokeship_10cans) September 24, 2022
「大丈夫だろ」「家族に言う必要あるかな」と頭に浮かぶのは変わりませんが、感情に振り回されずに行動できるようになったと感じています。
以前は気にせず入浴して発作を起こしてしまう、といったことが多かったです。単純に考えて月3回はリスクを減らせていると思うと、すごいですね。
入浴時の前兆
さて、入浴時・後の前兆も相変わらずありました。主治医が調べてくれたところ、体温が上がって頭皮の血流が良くなるのが関係しているとか・・・。でも毎回必ず危険があるわけではないです。
プロドロームがなくても、頭痛などあったら控えていますが、なんともないときは入浴しています。洗髪は特に発作が誘発されやすいので週2~3回にしています。
ここ1ヶ月だと、入浴時・後に感じたのは3日だけで、症状はすごく軽く、時間も短いものだけでした。体調が安定しているのと、お湯の温度調整など以前より気を付けているからだと思います。
昨日は軽く頭が重い気がして??
やめたけど、今日はシャンプーした。
頭をあわあわ中と、流したあと、ドライヤー中、発作の気配が通り過ぎた。
胸や鼻の辺りに一瞬、スンッと。発作も、軽いんだか重いんだか、いろいろ。
「これ発作かな?」と迷ったら、とりあえず相談はしておいた方いい。#てんかん— こけし (@kokeship_10cans) October 4, 2022
この日は、シャンプーを泡立てて髪を洗っている途中、鼻のあたりにふっと違和感が一瞬ありました。そのあと、胸のあたりにも一瞬。
一瞬ではありますが、感じる場所や感覚が、今までに何度も感じた側頭葉てんかんに多い前兆「上腹部上行性感覚」と近いとは思います。
同じ種類の感覚だけど、感じる強さは大分ちがいます。発作が大雨、前兆が小雨なら、この日はしずくが一粒落ちてきた気がする、くらいのイメージです。
で、警戒は多少しつつ、泡はあわてず流しました。その間は気持ちよくて違和感のことも忘れていました。15分くらいでお風呂場から出て、ドライヤーをかけているとき、もう一度胸に一瞬感じました。
正直、自分の感覚としては「ほっといてもこのまま自然に治まりそう」です。
で、またもやタスク管理発動です。
1.ドライヤーは短めにする
ドライヤーも皮膚の温度変化を気にして低温にしています。
2.家族にちょっと休むと伝える
はっきり前兆だと感じていると伝えるのを「また心配かける…」とためらうことも多いのですが、今回は「まあこのまま何ともないだろ」と軽い気持ちだったので、逆に伝えやすかったですね。言いやすいときこそ、伝えるのに慣れるチャンスかもなと思いました。
3.寝室で横になる
これまでにも書いてきましたが、前兆やプロドロームが続くときは、横になって休むと治まることが多いです。
休む時間に感じる焦り
横になると、てんかん発作の微妙な前兆②朝の記録にも同じようなこと書いていましたが、「動きたくてそわそわするな」って思いました。今回は発作が起きそうという不安はないのですが、その分「いつもどおり動けるのに動かないでいる」という感覚が強かったかもしれません。
今までの経験から、休んだ方がいいのは分かっているんです。なのに、逆にやらなきゃいけないことが気になって仕方ない。
仕事も家事もやることがたくさんあるのに、無駄に寝ている場合じゃないよ、と焦りがでてくるんですよね。時間で見たら、ほんの20~30分寝るだけなのに。
今までにも、発作が起きたときや発作の直後は、やっている仕事や行動を続けようとしてしまうこと、よくありました。
ちなみに、それで失敗した一例がこちらです↓
発作後の失敗 | 障害福祉マンガ劇場 (ship-kokeshi.com)
あらためて「休んだ方がいいときに、休める」のは大切なスキルだと思いました。こういうのも、タスク管理思考で改善していけないかなぁ・・・。
思い出してみると、発作中は、けっこう焦っていた。
「仕事を続けなきゃ」とか
「早く目的地に行かなきゃ」とか
動く方ばかりやろうとして
「休む」「待つ」には頭が回らなかった。あと「人に頼る」もかな。単純にあわてるからだろうし
発作への対応を知らなかったからだなー、今思うと。#てんかん pic.twitter.com/6GuNLG5SbV— こけし (@kokeship_10cans) September 23, 2022
そわそわして落ち着かず、動画を流してベッドに横になって過ごしました。眠れませんでしたが、30分後「あ、もう大丈夫だ」と感じました。
その後、昼食は家族と約束していたので出かけました。発作の気配は完全に消えていましたが、帰宅後、座って過ごしていたら、鼻のあたりに感じました。継続はしないけど、3~5分おきに一瞬、胸や鼻のあたりに感じます。
それで、また家族に伝え、昼寝をした後は、もうなくなりました。
前兆の要因と、対応への振り返り
前兆の内容自体は「発作までは起きないだろう」という予想通りで済みました。
前兆が起きた要因は、まずは洗髪。それに後から考えてみると、前日と前々日の夜、結構寝付くのが遅かったです。前日は日中も頭が重い感じがして、散歩もできなかったです。
朝の寝起きも悪くなっていたかも。6時半のラジオ体操が朝のルーティーンですが、二度寝してできなかった日が2日続いていました。
他にも、思ったより生活乱れていたかも・・・??
対応は、「このくらいならほっといても大丈夫だろ」と思いながらも、感覚でなくタスクにしたがい行動できました。
あとは振り返って気づいたけど、このときはストップウォッチ忘れてました!
まだ「発作中の時間を測る」というタスクに慣れていないのと「発作は起きないだろう」という慢心が見えますね~。いざというとき、時間の記録が取れるように、大丈夫なときも用意する習慣をつけたいです。
てんかん発作時の対応「時間を測る」~タスクペディアのつかいみち②
今後の課題としては
1⃣睡眠の安定のため、散歩習慣をつける!
2⃣どんだけ軽い前兆・予兆でも、ストップウォッチの用意をする!
まずはこの二つを意識して実行します。他にもいろいろやらなきゃ~と思うのですが、あわてないで、できることからタスクペディアを見直してやっていこうと思います。
犬の散歩に行くことがなくなり、1年経つ。
散歩した方が寝起きも寝つきも便通もよく、
精神的にも安定すると分かっているのに、
習慣がついてはサボるをくり返し…去年作った「散歩の習慣をつけ直すタスク」
ほぼ散歩日記だけど、結局これが一番効果あった。タスク複製しよう!#タスクペディア pic.twitter.com/pJt1kmyEe0
— こけし (@kokeship_10cans) October 19, 2022