お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

ツイッターやパープルカフェでいろんな人と話すようになって、あらためて気づくことが増えました。 この前、パープルカフェで「お風呂で発作が一番起きやすい」と話したら、みんなが心配そうな反応をしたのを見て、はっと気づきました。…

服薬管理のやり方『薬の一包化』

服薬管理のやり方『薬の一包化』

先日の『パープルカフェ』では「薬の管理でなにかやっていることはあるか」という質問が出ました。 抗てんかん薬ついては以前にブログに書きましたが、今回は「服薬管理」の方法のひとつで、パープルカフェで話題に上がった『薬の一包化…

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

もう気づけば12月ですね。パープルカフェも2月に第一回を開いて、7月からオンラインで再開して毎月続けて、参加者も増えてきました。 今月は忘年会ということで、自己紹介のときに、「今年良かったこと、達成したこと(途中まででも…

ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

先日のパープルカフェ☆オンラインで「ヘルプマーク」について出た話と、それを聞いて思ったことを紹介します。 ヘルプマークは見た目で分かりづらい問題を抱え、配慮や支援が必要な人に、駅や役所などで、無料で配布されています。同じ…

てんかんおしゃべり会「パープルカフェ☆オンライン」のようす

てんかんおしゃべり会「パープルカフェ☆オンライン」のようす

「パープルカフェ」は、「てんかん当事者で気軽におしゃべりできる場を作ろう」とこけし主催で始めた活動です。今年2020年の2月にEXP立川(社会福祉法人SHIPの就労移行支援事業所https://exp.or.jp/)の部…

抗てんかん薬について知らなかったこと

抗てんかん薬について知らなかったこと

最近、オンラインで茶話会的に開催し始めた『パープルカフェ』で、毎回上がる話題に「薬」があります。パープルカフェの参加者は発作が普段からある人ない人、手術やケトン食など服薬以外の治療をしている人、さまざまですが、大体みなさ…

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…

てんかん発作の「前兆」

てんかん発作の「前兆」

てんかん発作の症状はいろいろあって、人によって違います。その中に「前兆」と呼ばれるものがあります。これも色々症状はありますが、こけしの場合、一番よくあるのは単純に「嫌な感じ」。みぞおちの辺りからゾワゾワッと上がってきます…

タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

「タスクペディア」とはタスク管理支援ツールで、無料で誰でも使えます(https://www.taskpedia.club)。「タスク管理」は「仕事」のイメージが大きいかもしれませんが、日常生活に広く活用できます。こけしは…

てんかんマークを作った気持ち

てんかんマークを作った気持ち

ヘルプマーク、ヘルプカードが世の中に広まってきていますね。テレビのCMやポスター、実際付けている人を見かけることも増えてきたように思います。以前ブログに書きましたが、こけしも外出時は常に携帯していて、発作時にヘルプカード…