お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

ツイッターやパープルカフェでいろんな人と話すようになって、あらためて気づくことが増えました。 この前、パープルカフェで「お風呂で発作が一番起きやすい」と話したら、みんなが心配そうな反応をしたのを見て、はっと気づきました。…

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

もう気づけば12月ですね。パープルカフェも2月に第一回を開いて、7月からオンラインで再開して毎月続けて、参加者も増えてきました。 今月は忘年会ということで、自己紹介のときに、「今年良かったこと、達成したこと(途中まででも…

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…

てんかんマークを作った気持ち

てんかんマークを作った気持ち

ヘルプマーク、ヘルプカードが世の中に広まってきていますね。テレビのCMやポスター、実際付けている人を見かけることも増えてきたように思います。以前ブログに書きましたが、こけしも外出時は常に携帯していて、発作時にヘルプカード…

てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

様子がおかしい人を見かけて、声をかけようか迷ったこと、ありませんか?その中には、てんかん発作を起こしている人もいたかもしれません。 「てんかん発作」と聞くと「けいれんする」「倒れる」といったイメージの方も多いと思いますが…

てんかんに目を向けるまで

てんかんに目を向けるまで

「病気と向き合う」「障害を受け入れる」という言葉を耳にすることがあるかと思いますが、こけしはどうだったのか? 「自分を病気だと認めたくない」場合にこういう言葉が出ることが多いかと思いますが、こけしはそもそも、てんかんを難…

てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

近視で眼鏡をかける方、花粉症でマスクをする方、アレルギーで卵を食べない方…大変なこともあるけど、それぞれの日常です。同じようにてんかんで毎日薬を飲むこと、時々発作が起きることは、こけしにとってつらくても「当たり前」のこと…

なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

初めて発作を起こしたのは25年前、冬におもちを食べようとしていたからちょうど今頃です。「 てんかん 」の患者も支援を受けられる「精神障害者福祉手帳」はその1年後くらい、1995年に規定されました。でも手帳を取得したのは、つい6年くらい前のこと。支援制度を知った後も「自分が 障害者 だと思わなかった」から。

子供のころ 生活で困ったこと

子供のころ 生活で困ったこと

「 てんかん 」で困っていることは現在の生活の中でも色々あります。保護者の方が特に気になるのはやっぱり就職など大人になってからのことが多いのではないでしょうか。でも、それは今回おいといて、 子供のころ は困ったことはあったか?大変だったことで思いつくのは、苦~い粉薬を飲まないといけないこと。あとは…

友達 に「てんかん」だと話したら

友達 に「てんかん」だと話したら

11歳で発作が起きた後、親に「てんかん」はきびしく口止めされました。口止めされていなかったら、友達に話す気まんまんでした。「おもちをのどに詰まらせて倒れた」なんてうわさも。11歳のこけしには、「病気で倒れた」ことより「おもちをのどに詰まらせて倒れた」と思われていることの方が、恥ずかしかったです。