てんかんと運転免許②教習所でかけられた言葉

てんかんと運転免許②教習所でかけられた言葉

こけしは発作が服薬だけでは治まらない「難治性てんかん」ですが、服薬の他に西医学療法やケトン食療法などを行い、生活環境を整えたり前兆時の対処を慎重にしたりすることで、現在、発作のない状態が4カ月続いているところです。 まだ…

てんかん発作が起きたときはどうしたらいい?~超スマートな対応の思い出~

てんかん発作が起きたときはどうしたらいい?~超スマートな対応の思い出~

てんかん発作が起きたときはどう対応すればいいか?どう対応して欲しいか? これは発作の内容や状況によっていろいろだと思いますが、てんかん発作は「自然に治まる」ものなので、「治まるまで待つ」が基本です。 長時間の発作でなけれ…

お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

お風呂でのてんかん発作が怖いわけ

ツイッターやパープルカフェでいろんな人と話すようになって、あらためて気づくことが増えました。 この前、パープルカフェで「お風呂で発作が一番起きやすい」と話したら、みんなが心配そうな反応をしたのを見て、はっと気づきました。…

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

パープルカフェ忘年会にて~今年の良かったことをふり返る~

もう気づけば12月ですね。パープルカフェも2月に第一回を開いて、7月からオンラインで再開して毎月続けて、参加者も増えてきました。 今月は忘年会ということで、自己紹介のときに、「今年良かったこと、達成したこと(途中まででも…

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

てんかんと新型コロナウイルスに向けられる目

パープルカフェで、てんかん患者の方たちと話していて「今、世間で新型コロナウイルスに向けられる目は、てんかんへの目と似ているように感じる」という話が出ました。こけしも、連日の新型コロナウイルスの報道を見て、同じように感じて…

てんかんマークを作った気持ち

てんかんマークを作った気持ち

ヘルプマーク、ヘルプカードが世の中に広まってきていますね。テレビのCMやポスター、実際付けている人を見かけることも増えてきたように思います。以前ブログに書きましたが、こけしも外出時は常に携帯していて、発作時にヘルプカード…

てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

てんかん発作中の「大丈夫です」の意味

様子がおかしい人を見かけて、声をかけようか迷ったこと、ありませんか?その中には、てんかん発作を起こしている人もいたかもしれません。 「てんかん発作」と聞くと「けいれんする」「倒れる」といったイメージの方も多いと思いますが…

てんかんに目を向けるまで

てんかんに目を向けるまで

「病気と向き合う」「障害を受け入れる」という言葉を耳にすることがあるかと思いますが、こけしはどうだったのか? 「自分を病気だと認めたくない」場合にこういう言葉が出ることが多いかと思いますが、こけしはそもそも、てんかんを難…

てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

てんかんの発作は大変だけど、「日常」でもある

近視で眼鏡をかける方、花粉症でマスクをする方、アレルギーで卵を食べない方…大変なこともあるけど、それぞれの日常です。同じようにてんかんで毎日薬を飲むこと、時々発作が起きることは、こけしにとってつらくても「当たり前」のこと…

なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

なぜ「 てんかん 」の自分を「 障害者 」だと思わなかったか

初めて発作を起こしたのは25年前、冬におもちを食べようとしていたからちょうど今頃です。「 てんかん 」の患者も支援を受けられる「精神障害者福祉手帳」はその1年後くらい、1995年に規定されました。でも手帳を取得したのは、つい6年くらい前のこと。支援制度を知った後も「自分が 障害者 だと思わなかった」から。