てんかん発作のふり返り~銭湯の脱衣場にて~

てんかん発作のふり返り~銭湯の脱衣場にて~

銭湯で発作が起きたときのツイートにいろんな人が「いいね」をしてくれていたので、自分でもちょっとふり返ってみました。 ふり返って思うことは、「防げる発作だったな」ということと、「ヘルプカードでまわりに伝えることで、発作への…

てんかんと運転免許②教習所でかけられた言葉

てんかんと運転免許②教習所でかけられた言葉

こけしは発作が服薬だけでは治まらない「難治性てんかん」ですが、服薬の他に西医学療法やケトン食療法などを行い、生活環境を整えたり前兆時の対処を慎重にしたりすることで、現在、発作のない状態が4カ月続いているところです。 まだ…

服薬管理のやり方『薬の一包化』

服薬管理のやり方『薬の一包化』

先日の『パープルカフェ』では「薬の管理でなにかやっていることはあるか」という質問が出ました。 抗てんかん薬ついては以前にブログに書きましたが、今回は「服薬管理」の方法のひとつで、パープルカフェで話題に上がった『薬の一包化…

ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

ヘルプマーク論議~パープルカフェ☆オンラインにて

先日のパープルカフェ☆オンラインで「ヘルプマーク」について出た話と、それを聞いて思ったことを紹介します。 ヘルプマークは見た目で分かりづらい問題を抱え、配慮や支援が必要な人に、駅や役所などで、無料で配布されています。同じ…

タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

タスクペディアの使いみち~入浴時のてんかん発作を減らす~

「タスクペディア」とはタスク管理支援ツールで、無料で誰でも使えます(https://www.taskpedia.club)。「タスク管理」は「仕事」のイメージが大きいかもしれませんが、日常生活に広く活用できます。こけしは…

てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

てんかんで助けを求める時ーヘルプマーク・ヘルプカード

こけしが普段、家から出る時に、ポケットやバッグに必ず入れているもののひとつが「ヘルプマーク」です。これは「外見から分からなくても、援助や配慮を必要とする人が、周りにそのことを知らせて援助・配慮を受けやすくする」ことを目的…

てんかんと就職、 障害者雇用

てんかんと就職、 障害者雇用

今だから思うことですが、こけしの「 てんかん 」が単なる持病から「 障害(生活の妨げ) 」になったのは、就職して社会人なってからでした。発作はずっと続いていたけれど、学生生活を続けられなくなることはなかったです。でも正社…

てんかんと 障害者手帳

てんかんと 障害者手帳

自分が受けられる支援制度について知ったのは25歳の頃からで、精神保健福祉士の資格を取り、精神障害者向けのグループホーム(ラファミド八王子)で働いたことがきっかけです。今になって思えば、もっと早く利用すれば良かったです。それでも 障害者手帳 を出す時に不安やためらいを感じることがあります。

てんかん の 支援制度 にどうやってつながるの?

てんかん の 支援制度 にどうやってつながるの?

「 てんかん 」とは子供の頃からの長い付き合いですが、「 てんかん 」について「 知らなかったことが沢山ある 」と気付いたのは大人になってからのことでした。特に、「 難病 」「 障害者 」として特別な支援を受けられることを知り、私が実際、 支援制度 を利用するようになったのは、ここ10年くらいの話です。