こけし (障害福祉マンガ劇場の投稿者)

てんかん脳波検査はなんのため？

子供の頃、今思えば自分の「てんかん」ついて主治医から教わったことは「脳波に異常がある」ということくらいでした。それは時々行う「脳波検査」の結果を見て説明されました。どこまで理解できるかはともかく、自分の病気や、自分が受ける検査について、大人がちゃんと説明することは大切なのではないでしょうか。

「てんかん」とは子供の頃からの長い付き合いですが、「てんかん」について「知らなかったことが沢山ある」と気付いたのは大人になってからのことでした。特に、「難病」「障害者」として特別な支援を受けられることを知り、私が実際、支援制度を利用するようになったのは、ここ10年くらいの話です。

大学も4年生になってやっと、私は「てんかん」に関する全く別の世界を知ることになりました。きっかけは、「医薬にたよらない健康法」という一冊の本。その中に「てんかんは治る」とドンピシャの事例が載っていたのです。もっと早く知ることができていれば、私の人生は大きく変わっていたでしょう。

「てんかん」で困っていることは現在の生活の中でも色々あります。保護者の方が特に気になるのはやっぱり就職など大人になってからのことが多いのではないでしょうか。でも、それは今回おいといて、子供のころは困ったことはあったか？大変だったことで思いつくのは、苦～い粉薬を飲まないといけないこと。あとは…

11歳で発作が起きた後、親に「てんかん」はきびしく口止めされました。口止めされていなかったら、友達に話す気まんまんでした。「おもちをのどに詰まらせて倒れた」なんてうわさも。11歳のこけしには、「病気で倒れた」ことより「おもちをのどに詰まらせて倒れた」と思われていることの方が、恥ずかしかったです。

てんかんを発症したのが11歳の時だったので、私は地元の総合病院の小児科に通うことになりました。小児科っていうと普通は何歳までかかるものでしょうね？一般的には中学生、15歳くらいまでが目安のようです。でも、私は成人でも小児科へ。最後に小児科の先生の診察を受けたのは22歳くらいのことでした。

アンケートに書かれた質問に「生活で困っていることはないか」というのがありました。子供の将来を考えると気になることですよね。「もっと早く知ってたらなぁ～！」と何度思ったか知れません。自分の病気のことを知る機会を持てなかったことが、現在の「困っていること」につながってしまったのだと思います。

それは11歳のお正月の頃、家族でお餅を食べようとしていた時のこと…。私にとって「てんかん」は最初、風邪や虫歯などと同じ、ただの病気の一つでした。でも、家族にとって、社会にとっては「てんかん」はただの病気ではなかったのです。お母さんはものすごく怖い顔で「誰にも言うな」と…