自分が受けられる支援制度について知ったのは25歳の頃からで、精神保健福祉士の資格を取り、精神障害者向けのグループホーム(ラファミド八王子)で働いたことがきっかけです。今になって思えば、もっと早く利用すれば良かったです。それでも 障害者手帳 を出す時に不安やためらいを感じることがあります。
投稿者: こけし
てんかんの子供 の 小さな世界 病院と先生
「てんかん」という病気は「100人に1人いる」病気、子供から年配まで「誰でもかかる可能性はある」病気だと言われますが、どんな病気か知っている人は、まだまだ少ないのではないでしょうか。子供は学校や家庭や病院など、 小さな世界 の中で生きていると思います。子供たちに「知る機会」を大人が作ってあげてほしいと思います。
てんかん 脳波検査 はなんのため？
子供の頃、今思えば自分の「 てんかん 」ついて主治医から教わったことは「 脳波に異常がある 」ということくらいでした。それは時々行う「 脳波検査 」の結果を見て説明されました。どこまで理解できるかはともかく、自分の病気や、自分が受ける検査について、大人がちゃんと説明することは大切なのではないでしょうか。
てんかん の 支援制度 にどうやってつながるの？
「 てんかん 」とは子供の頃からの長い付き合いですが、「 てんかん 」について「 知らなかったことが沢山ある 」と気付いたのは大人になってからのことでした。特に、「 難病 」「 障害者 」として特別な支援を受けられることを知り、私が実際、 支援制度 を利用するようになったのは、ここ10年くらいの話です。
てんかんは治る ！？（新しくて古い治療法との出会い）
大学も4年生になってやっと、私は「てんかん」に関する 全く別の世界 を知ることになりました。きっかけは、「 医薬にたよらない健康法 」という一冊の本。その中に「 てんかんは治る 」とドンピシャの事例が載っていたのです。もっと早く知ることができていれば、私の人生は大きく変わっていたでしょう。
子供のころ 生活で困ったこと
「 てんかん 」で困っていることは現在の生活の中でも色々あります。保護者の方が特に気になるのはやっぱり就職など大人になってからのことが多いのではないでしょうか。でも、それは今回おいといて、 子供のころ は困ったことはあったか？大変だったことで思いつくのは、苦～い粉薬を飲まないといけないこと。あとは…
友達 に「てんかん」だと話したら
11歳で発作が起きた後、親に「てんかん」はきびしく口止めされました。口止めされていなかったら、友達に話す気まんまんでした。「おもちをのどに詰まらせて倒れた」なんてうわさも。11歳のこけしには、「病気で倒れた」ことより「おもちをのどに詰まらせて倒れた」と思われていることの方が、恥ずかしかったです。
てんかんの通院～成人でも小児科へ～
てんかんを発症したのが11歳の時だったので、私は地元の総合病院の小児科に通うことになりました。小児科っていうと普通は何歳までかかるものでしょうね？一般的には中学生、15歳くらいまでが目安のようです。でも、私は 成人でも小児科へ 。最後に小児科の先生の診察を受けたのは22歳くらいのことでした。
てんかんで困っていること
アンケートに書かれた質問に「生活で困っていることはないか」というのがありました。子供の将来を考えると気になることですよね。「もっと早く知ってたらなぁ～！」と何度思ったか知れません。自分の病気のことを知る機会を持てなかったことが、現在の「 困っていること 」につながってしまったのだと思います。
はじめての てんかん 発作
それは11歳のお正月の頃、家族でお餅を食べようとしていた時のこと…。私にとって「 てんかん 」は最初、風邪や虫歯などと同じ、ただの病気の一つでした。でも、家族にとって、社会にとっては「 てんかん 」はただの病気ではなかったのです。お母さんはものすごく怖い顔で「 誰にも言うな 」と…