てんかん発作の微妙な前兆①

2021年もあと一ヶ月ですね。しばらくブログを更新できずにいましたが、ここ数ヶ月、個人的に大変なことが続いておりました…。

安定していた発作にも影響してしまったみたいです。でもまわりに支えてくれる人がいて、会社のメンタルサポート制度も利用でき、ここ一ヶ月はタスクペディアを活用して生活を立て直せて、体調も落ち着いてきたところです。

今回はこの一ヶ月間の発作をふり返ってみようと思います。

こけしはスケジュール帳に、発作は✕印、前兆は△印で記録しているのですが、11月中はどちらもありませんでした。でも、何もなかったかというとそんなことはなく「これって前兆か…?」と感じるくらいの「微妙な違和感」は何度かありました。地震の震度で言ったら1くらいのイメージでしょうか。「気のせいかな」と思うくらいです。実際、以前は気のせいにして記録もなにもとっていませんでした。

前兆については以前書きましたが、こけしは長年「前兆」は発作じゃないと思っていました。「前兆」を意識することで、現在発作が減らせたと思います。

てんかん発作の「前兆」 | 障害福祉マンガ劇場 (ship-kokeshi.com)

現在、発作の頻度が減って、症状も弱くなっていますが、「前兆」も起きてもごくごく弱くなっているのかもしれません。こういう微妙なことこそ、注意する必要があるのではないかと思い、細かく記録していくことにしました。

記録してみてわかったのですが、この「微妙な違和感」、感じるときは共通点がけっこうあるのです。

ツイートした他にも記録を毎日取っていましたが、ほぼ毎回入浴中か後、洗髪後でした。胸のあたりに感じて、鼻から空気が抜ける感じ。上腹部上行性感覚のごくごく弱い感じなのだと思います。

前にも書きましたが、こけしは洗髪中、後は発作が起きやすいです。しかし、長年自分で自覚していた以上に、起きやすいみたいです。

お風呂でのてんかん発作が怖いわけ | 障害福祉マンガ劇場 (ship-kokeshi.com)

また、頻度はほぼ一週間おき。そして生理が始まってからは頻度が増えています。生理中の女性ホルモン量の変化で発作を起こしやすくなると言われています。まだ数日間の記録なのでわかりませんが、関係あるかもしれません。

月経てんかんについて | てんかん情報センター (hosp.go.jp)

あとは一度、洗濯中、洗い物中にもありましたが、これも、こけしの場合は昔から発作が起きやすい状況です。

「体勢」や「照明」などが影響してそうだと感じることもあります。「脳への刺激」と考えると、なにかしらありそうですよね。

https://twitter.com/kokeship_10cans/status/1464769735833260037?s=20&t=eOis2Kcy63z8dfK-GmIZ-w

さて、改めて記録を見返してみたら、このごく弱い前兆は、11月で合計7日ありました。「そんなに起きていたんかい…!!」とちょっとショックですが、この「微妙な違和感」を無視しないで、入浴を早めに切り上げたり洗髪を止めたりしたことで、大きな発作はゼロに抑えられたのではないかと思います。

今回書いたことは「気のせい」で流していたら自覚できなかった、というか認められなかったように思います。発作が起きない方がいいですから。「今月の発作はゼロだった」と考えていたでしょう。

記録することで「客観視」でき、気づきが得られると思います。

来月も引き続き、微妙なことでも細かく記録を取って、元気に年越しを迎えられるようにしたいと思います。