「パープルカフェ」は、「てんかん当事者で気軽におしゃべりできる場を作ろう」とこけし主催で始めた活動です。今年2020年の2月にEXP立川（社会福祉法人SHIPの就労移行支援事業所https://exp.or.jp/）の部屋を使わせてもらって初めて行い、新型コロナウイルス感染拡大の影響で間が空いた後、7月からオンラインで再開し、以降毎月オンライン開催をしています。
こけしの固定ツイートで参加募集をしていますが、毎月新しい参加者が増えて、今はオンラインだからこそ、全国の遠くの方ともつながれています。
「気になるけど、どんな感じなのかな…？」という方のために、「パープルカフェ☆オンライン」のようすを、紹介したいと思います。
現在は、ZOOMの無料ミーティングを利用しています。土日の16～18時、40分×3回で、約2時間です。
参加者はスマホやPCのZOOMアプリ(ダウンロードのみで参加可能)から、時間になったらミーティングに参加してもらっています。参加人数は、4～6人くらいが多いかな。
画面に名前と顔が表示されますが、名前は本名でも呼び名でも自由。顔は出したくない場合は、映らないようにするのも自由。途中で参加、休憩、退出も自由です。
参加予定だったけど、当日体調不良などでいけません、ということもありますが、それも全く気にする必要なし。「行きたいとき、行けるときに参加できる場所」として、毎月続けていこうと思っています。
最初に簡単に自己紹介や近況報告をしてもらっていますが、内容は自由。
毎回途中から参加も多いので、ある程度集まったら始めて、途中参加はその都度、軽く挨拶してもらっています。
2月から何度か参加してくれて顔見知りの人たちもけっこう増えています。
「手術をして今は発作がない」「毎日発作がある」「最近薬が変わった」「てんかん以外の障害がある」「発達障害の診断中」「就職活動中」「職場ではてんかんをクローズにしている」「てんかんを隠したことはない」「てんかんの人と話をするのは初めて」「日本てんかん協会の交流会に参加している」などなど、あたり前のことだけど、「同じてんかん患者でも人によって本当に色々だなぁ」と自己紹介だけでも思います。
その後は、自由におしゃべりしています。
病状、治療、偏見、支援などに関して色んな話が出ます。障害者手帳やヘルプマークを見せ合うなどもよくあり「共通の話題で盛り上がる」という感じです。
「どんな感じか見てみたい」「最初は不安だから話を聞いていたい」といった場合は、自分は特に話さず聞いているだけも、もちろんOKです。
そして最後に、簡単にそれぞれ感想を言ってもらって終了としています。途中退出の場合は可能なら、抜ける前に感想を言ってもらいます。「色んな人がいると思った」「また話を聞いて勉強したい」「楽しかった」などなど。自分もそうですが、共感したり、そんなこともあるんだと新しく知ったり、あとは単純にグチや考えを言い合えて楽しかったり…。
毎回なんだかんだで、話のネタはつきなくてあっという間に時間が経つ気がします。「みんな話したいんだなあ」と感じます。
今後も参加者の意見を聞きながら、「てんかんのことを自由に気楽におしゃべりできる場所」として、ゆるゆると広げていきたいなと思っています。今のところ、参加者はみんな「また参加したい」と言ってくれてうれしい限りです。
オンラインなため、通信障害といった問題もあります。初参加の方は事前の通信確認などしていますが、どうしても毎回、音声や画像が乱れる、つながらないといったことがあります。
最近だと、音声がなかなかつながらない方がいましたが、他の参加者からアドバイスをもらって解決できました。今後も、使い方を勉強して、対応できるようにしていこうと思っています。
パープルカフェについて質問、提案などある方は、ホームページのお問い合わせ（https://ship-kokeshi.com/contact/）や、ツイッター（@kokeship_10cans）で、こけしにご連絡ください。