「パープルカフェ」はてんかん患者が気軽に話せるコミュニティとして、2020年2月に始まった、SHIPの社会貢献活動です。
てんかん患者同士で気楽に話そう！パープルカフェ☆オンラインってどんなところ？ | 社会福祉法人SHIP (swsc-ship.com)
現在、オンラインおよび立川で土日祝日の14時から17時に開催されています。
LINEのオープンチャット（承認制）も行っています。
てんかんや障害に関する話題から世間話まで、毎回いろいろな話をしています。
敷居は低く、自分のペースで参加できる環境づくりと交流活動を、みなさんの意見を取り入れながら行っています。
7月からの開催予定はコチラ↓
新型コロナウイルスの影響が落ち着いたこともあり、「てんかんのことを気楽に話せる社会」を目指して、今年はさらに新しくイベントなどを企画していく予定で、５月に芝公園で「お散歩＆お茶会」を開催しました。
次のイベント開催予定と、５月の芝公園の様子を紹介したいと思います！
7月のイベント「美術館＆お食事in新宿」
今回は「障害者手帳で無料で利用できる施設」＋「お食事会」で企画しました。
①SONPO美術館で美術鑑賞
障害者手帳を持っていると、多くの割引や無料サービスが利用できます。また、今回の美術館のように「付添1名まで」無料や割引になるサービスも多いです。
必ずしもてんかん患者全員が付添を必要とするわけではありませんが、家族や友人と外出する際にはこのようなサービスが非常にお得になります。
こけしの場合、基本発作があったとしても付添は必要ありませんが、発作のために収入はどうしても減ってしまいましたし、ありがたく利用させてもらっています。
手帳を早く取得しておけばよかった・・・と思う理由のひとつですね。
多くの美術館や博物館では障害者手帳を提示することで入場料が免除されるため、お好きな方にはおススメです。今回、SONPO美術館を選んだのは、アクセスが良いことと、何かしら「てんかん」「障害者」に関連あるものにしたいと考えたからです。
普段の立川や、5月の芝公園のイベントでは、東京近辺にお住いの方でも「行きたいけど遠くて・・・」という声がありました。そのため、電車のアクセスが良く、駅からも近い新宿のSONPO美術館にしました。
てんかんは100人に1人はいると言われ、多くの著名人にもてんかんの方はいますよね。ゴッホも「てんかん」だったのではと言われており、SONPO美術館ではゴッホの「ひまわり」を見ることができます。
また、次の展覧会である「ロートレット展 時をつかむ線」の画家ロートレットは、身体障害者で、差別のストレスからアルコール依存症などにもなっていたそうです。
パープルカフェでは、てんかんだけでなく様々な障害を持つ人々と交流し、学ぶ機会があると感じています。美術鑑賞を楽しみつつ、さらにまた新しいことを「知る機会」にもなればと考えています。
②もんじゃ焼き屋でお食事会
アンケート結果によると、「お茶会」に次いで「バーベキュー」への希望が多かったのですが、バーベキューは準備が大変そうです。
そこで、より手軽な「焼肉屋」でのおしゃべりにしようかな、と考えました。
この案をパープルカフェのオープンチャットで話して見たところ、「お好み焼き屋も和気あいあいできる」という話が出て、それも良いな～と思い、せっかく東京ですし、新宿駅近くのもんじゃ焼き屋さんにしました。
Zoomやオープンチャットに参加してくださる遠方の方からも「参加したいけれど遠くて行けない」という声が多いため、現在はイベントの写真をオープンチャットで共有しています。
今後はもっと広範囲で繋がる機会を提供できるよう取り組んでいきたいと考えています。
5月の芝公園の様子
芝公園でのイベントには６名が参加してくれました。
天気にも恵まれ、みんなでお昼を買い、なるべく日陰にシートを敷いて、食事を楽しみながらおしゃべりしました。
散歩はあまりできませんでしたが、楽しい時間を過ごせたので、それが何よりですね。
途中で横になって休憩する人もいれば、てんかんの啓発活動について意見交換をするなど、いろんな話題で盛り上がりました。
てんかん患者といっても、みんな一人ひとりちがう人間、発症の時期や理由、現在の病状、年齢、仕事も様々です。結婚や子どもの話なんかも出てましたね。
当たり前のことなのですが、いろんな考えや生き方があるよな～と実感しました。
7月連休の初日、みんなで美術鑑賞＆もんじゃ焼き会しませんか？？
もちろん、初めて参加するという方も大歓迎です！！
興味のある方は、ご連絡ください！
【参加手続きについて】
●参加を希望される方は、イベントの2日前までに必ずご連絡ください
②に参加の場合は、お店の予約が必要なため、早めの連絡をお願いします
●急な体調不良などで当日キャンセルされる場合は問題ありません
●①に参加希望の方は、障害者手帳をお持ちかご連絡ください
手帳をお持ちでない方も、手帳所有者の付添として無料で入場可能です
●集合場所やお店などの細かい情報は、お申込み後に個別でご連絡いたします
【参加希望・ご質問の受付】
①Ｘ（パープルカフェ公式【てんかんを気楽に話す場】）
②メール（このホームページの「お問い合わせ」）
Zoomや立川も、随時参加者募集中です！
見学のみもOKなので、お気軽にご連絡ください😊