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てんかん発作時の対応「時間を測る」～タスクペディアのつかいみち②

最近も発作が起きてしまいました…

発作を減らすべく、発作を起きにくくするべく日々治療に取り組んでいますので、残念なことですが、でも、一番最近の発作ではひとつ、いいことがありました。

それは、「発作の時間を測れた」ことです！

発作中の様子、状況、時間などは、診断や治療のために大事な情報です。診察でも「どのくらいの時間だった？」と聞かれます。

でも、こけしは11歳で発症してからもう30年近いのですが、自分で時間を測れたのが初めてです。

理由は３つあります。

ひとつは、「時間を測る必要を知らなかった」から。

てんかんという病気について、くわしく知るようになったのは、本当に最近のことで、今も新しいことを知る日々です。20代半ばくらいまではたいしたこと知らなかったです、今思えば。

それに子どものころはまわりに隠していたのもあり、発作中に考えるのは「まわりに気づかれない」が第一で、まわりは気にしても自分自身の状態は見ていませんでした。

ふたつめの理由は、単純に「測れない」から。

意識を失う発作の場合は無理でしょう。意識を失う発作が多い場合は特に、なるべくまわりの人に、様子がおかしい場合は時間を測って欲しいと伝えておけると、治療のためにはよいでしょう。

でも、こけしの場合は、短時間、意識のある状態での発作が多いので、やろうと思えば測れそうです。でも、今まで成功しませんでした。なぜかというと・・・

みっつめは、「発作中はいつもどおりには動けない」から。

意識があっても、脳の一部が通常運転していない状態です。自分で感じるよりも、いつもできることができなくなっているものです。時計があることは分かっていても発作中は頭から外れていたり、見れてもいつも通りには読めなかったりします。

あとは自分の場合はあわててしまうのもあります。起きて欲しくないことが起きてしまうわけですし、感覚もいつもと違う異次元にいる気分の悪さで、冷静に動くのはむずかしいです。

大災害が起きたときに、冷静にいつもどおり動ける人はいないでしょう。

 

そんなわけで、「時間をなるべく正確に測れた方がいい」と分かった後も、自分の発作の時間を測ることはできずにいました。家族が近くにいれば測ってもらうことも可能ですが、一人でいるときに起こることの方が多い状態です。

ちなみに、前兆の間はほぼ通常通り動けるので、測れます。

あくまで自分のイメージですが、前兆がポツポツ雨だとしたら発作は大嵐、前兆が震度1なら発作は震度6以上、前兆はいつも通りの世界で、発作が起きた瞬間異次元の世界にいく、くらいの違いでしょうか…。

こけしは前兆が大体ありますし、発作中も意識があり、ある程度動けるので、やろうと思えば時間を測ることもできるはず。

そこで「タスクペディア」で発作の対応タスクを作りました。

避難訓練マニュアルみたいなものです。

そして、キッチンタイマーを持ち歩くようになりました。スマホのストップウォッチ機能などでも可能そうですが、発作中、前後は思っているよりいつもできることができません。水道やドライヤーな簡単な器具の使い方が分からないということが何度もありました。また、前兆中からスマホ画面を見ると症状が悪くなると感じることが多いです。ゲーム画面やパソコン画面は脳に影響するといいますから、スマホも個人差はあるでしょうが、発作にいい影響は及ぼさなそうです。

タスクを作ってから何度も、何十回も発作がありましたが、「あ～また測れなかった！」と何度もくり返しました。理由は、自分の場合は油断・・・でしょうか。

前兆を感じても、「大丈夫だろう」「このまま前兆までで治まってほしい」という考えが一番にくるのです。発作が起きないようにと行動します。

実際、感覚としても「起きなそう」と感じるのです。絶対発作が起きる時は「前兆だ」と感じたすぐ後に準備する間もなく発作に突入してしまいます。

震度１の段階で避難グッズを用意するような感覚ではないでしょうか。

または雨粒を一滴感じたら、すぐに雨宿りできる場所に入る、みたいな感覚です。

今回も前兆を感じた後、「微妙だな～、このまま治まりそうな気もするな～」と感じたわけですが、「そう思っていて何度発作が起きたか」と考え、起きる前提で動くことにしました。正直、タイマーを用意した後も、このまま起きないだろうという感覚の方が強かったです。しかし数分後、発作が起き、ずっと持っていたタイマーのスイッチを押しました。

発作が治まり、タイマーを止める時、一瞬迷ったと思います。単純な操作もやはり分からなくなっていましたが、何とか止めることはできました。

数字は「０２：５９」つまりは約3分。

この数字を見て、でも、1分が何秒か確信が持てなくなっているのに気づきました。

https://twitter.com/kokeship_10cans/status/1494958776163926016?s=20&t=M9Ci57O9QK0B-J7-f50sOA

20～30分後には元に戻り、1分は60秒だと確信持てるようになりましたが、発作後は思ったよりいつも通りではないのだと実感しました。

あとは3分という数字にちょっとショックを受けました。普段、発作はかなり短く感じるからです。3分だって短いじゃないかと思うかもしれませんが、本当に一瞬に感じるので、長くても1分くらいじゃないかと思っていたのです。やっぱり長い方が何となくショックなものです。でも、1時間以上硬直していたことや、救急車で搬送されて入院したことを考えれば、そうとう短いわけですから、喜んでおこうと思います。あとは自分の感覚はやはりあてにならないな～と思いました。

今回の成功体験を生かし、次もごくわずかな前兆で、すぐにタイマーを用意しようと思います。まあ、一番は発作を防ぎたいので、反省として、「前兆を一瞬でも感じたらお風呂から上がる」をタスクに追加しておきましょう。

それと、右手の部分けいれんが起こることが多いのですが、今回はタイマーに集中していたせいもあってか、けいれんはあったかなかったか、微妙でした。

タスク管理はタスク作成、実行、改善のくり返しですね。

以前は、発作が起きたら全部失敗、やってしまった・・・というイメージでした。でも、今回、発作中に「時間を測る」という成功体験ができました。

発作が起きてほしくないのは変わりませんが、タスク管理で発作への向き合い方は大分変わったなと改めて思います。発作を記録、分析して確実に発作も減らせているし、発作に落ち込みすぎなくなったと思います。