先日、障害をもつお子さんの保護者むけに『人生のてんかん記』の上映イベント（自作マンガのスライドショー）を行わせてもらいました。
実は発作の後でフラッフラしながら行った日もありましたが、毎回アンケートにたくさん感想や質問を書いてもらえました。
アンケートに書かれた質問に「生活で困っていることはないか」というのがいくつかありました。子供の将来を考えると気になることのひとつですよね。
そう聞かれると、いろいろ思い当たるのですが…
食べられないものがある、お風呂のたびに不安、運転免許が取れない、献血ができない、仕事が制限される、子供を作るのも心配、医療費がかかる、夜更かしができない、お酒も気軽に飲めないなどなど…。
でもこれって、大人になってからのことばかりなのです。
そういう『困ったこと』に気付かされるのも、『てんかん』にいろいろな制限があることや、逆に『障害者』として支援制度があることを知るのも、大学を出て社会人になってからでした。
「もっと早く知ってたらなぁ～！」と何度思ったか知れません。
自分の病気のことを知る機会を持てなかったことが、現在のいろんな『困っていること』につながってしまったのだと思います。