「 てんかん 」で困っていることは現在の生活の中でもいろいろあります。
保護者の方が特に気になるのはやっぱり就職など大人になってからのことが多いのではないでしょうか。こけしも、就職して社会人になってから、沢山困ることが出てきて、いろんな制度も利用しています。
でも、それは今回おいといて、 子供のころ は困ったことはあったか…？
食事などの生活に制限は特になく、発作は何度もありましたが身の危険につながることはなかったです。
大変だったことで思いつくのは、苦～い粉薬を飲まないといけないこと。
あとは一度薬の容量を増やしたとき、副作用の眠気がすごくてフラフラになって大変だったのを覚えています。
毎月の通院も、主治医は正直感じが悪くて話すのは楽しくなかったです。薬を出されるのに毎回待たされるし、脳波検査も時間がかかるし頭はベタベタになるし…。
考えてみると、そういう面倒くささを友達に話せなかったのが、「困ったこと」だったかもしれません。
親に口止めされたとき、それでも仲の良い友達には一度だけ話したのです。
「誰にも言ってはいけないこと」という縛りがなかったら、その後も私は友達にぐちを言えていたのかもしれません。
もしかしたら、偏見を持たれて困ることもあったかもしれないけれど、それでも「話せる方が楽だったんじゃないかなー」と思います。
ちなみに、社会人になった後、誰にでも話すようになってから、偏見で傷つけられたことはほとんどありません。
子供のころの私にとって「 孤独 になってしまったこと」が一番「 てんかん 」で困ったことだったのかもしれません。