てんかんで困っていること

先日、障害をもつお子さんの保護者むけに「人生のてんかん記」の上映イベント(自作マンガのスライドショー)を行わせてもらいました。

実は発作の後でフラッフラしながら行った会もありましたが、毎回アンケートにたくさん感想や質問を書いてもらえました。

 

アンケートに書かれた質問に「生活で困っていることはないか」というのがいくつかありました。子供の将来を考えると気になることのひとつですよね。

 

そう訊かれると、色々思い当たるのですが…食べられないものがある、お風呂のたびに不安、運転免許が取れない、献血ができない、仕事が制限される、子供を作るのも心配、医療費がかかる、夜更かしができない、お酒も気軽に飲めないなどなど…。でもこれって、大人になってからのことばかりなのです。

困っていること

そういう「困ったこと」に気付かされるのも、「てんかん」にいろいろな制限があることや、逆に「障害者」として支援制度があることを知るのも、大学を出て社会人になってからでした。

 

「もっと早く知ってたらなぁ~!」と何度思ったか知れません。自分の病気のことを知る機会を持てなかったことが、現在の色んな「困っていること」につながってしまったのだと思います。